“不死的癌癥”強直，究竟有多痛？

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VOL.141

作者｜大師

編審｜王濰 德青卓瑪

編輯｜蓼然

本文共4459字，閱讀僅需8 分鐘

" 伯伯，麻煩問一下 ……"

" 大伯，您知道烈士陵園怎麼走嗎？" 步履蹣跚地走在路上時，30 歲的劉毅經常會遭遇這樣的烏龍，從一開始的勃然大怒，到最後的無奈麻木，其中的心路歷程絕望而無助。

" 拋開年齡因素，從身體機能方面來說，我確實也是垂垂老矣 "。強直患者劉毅略帶自嘲地告訴 39 深呼吸。

如果說外界的誤解和奇怪的眼光還能通過自嘲來獲得一定緩解，機體內在的苦痛煎熬則隻能自己默默承受。

"幾乎每天都在生不如死的深淵中掙紮"

有著同樣遭遇的還有演員張嘉譯，" 我每天要比別人早起一個小時，拿熱水從頭開始沖，把整個僵硬的背給沖開，晚上睡覺背就跟個鐵板一樣，而那個時候我才 25 歲。"

含著胸，敞開膀子一甩一甩的步伐曾在網絡上掀起一陣熱潮，直到在《開講瞭》的舞臺上才第一次坦露，患強直性脊柱炎 20 年後他走路已經直不起腰瞭。

張嘉譯在《開講瞭》節目中透露，他當時並沒有意識到疾病的嚴重性，最後才知道這種病痛會伴隨一生。/《開講瞭》節目截圖

人類祖先大約花瞭 450 萬年，才能從爬行進化到直立行走，然而強直性脊柱炎卻能讓人在短短的 15-20 年內，被殘忍的 " 打回原形 " ——脊柱硬化到不能彎曲、脖子無法轉動、身體也難以下蹲、隻能站著大小便，直至彎腰駝背，最後喪失直立能力。

這個被我國 500 萬 -1000 萬患者稱作 "不死的癌癥" 的疾病，還在以每年數十萬人的速度增長。

這隻是一個慢性風濕病，非罕見病，也不致命，為何卻被無數患者稱為 " 不死的癌癥 "？

在中國，強直性脊柱炎第一次真正走進大眾視野的是 2012 年一起並不光彩的 " 哈爾濱殺醫血案 "。17 歲的患者李夢南用刀割破瞭實習醫生王浩的頸部。

媒體對此案的報道及後續思考 / 網絡截圖

用李夢南自己的話說，都怪醫生不瞭解他的難處：" 發病的時候我非常非常痛苦，腿部膝蓋和胯骨都特別疼、腫，行動不便 "，這些讓他失去理智的疼痛正是來源於強直性脊柱炎。

" 說實話，我能理解他的痛苦。" 在談起強直的痛時，有著 9 年強直病史的譚燕深有體會，是 "一種深入到骨髓裡面的痛"。有人開玩笑說，有時甚至痛到想要拿刀自殺，但是身患強直，連拿刀的動作都無法控制。

譚燕拿癌癥打比方，癌癥的痛在你能看的到終點在哪裡，但強直患者的疼痛是無休止沒有盡頭的，經常在一個早晨毫無預兆地發作，" 稍微動一動就鉆心 "，唯有等著一根根僵住的手指慢慢 " 蘇醒 "，身體才能漸漸恢復力量。

譚燕還處在發病的早期，可即便如此也曾數次崩潰痛哭，" 我現在就是一個提前的天氣預報者，隻要氣候稍有變化，全身關節就會劇烈疼痛起來，用再多的藥也不管用。"

在中國，這個疾病診斷平均延誤達 6-7 年

在強直性脊柱炎的世界裡，譚燕算是為數不多能早期發現的 " 幸運兒 "，中山大學附屬第三醫院風濕免疫科主任古潔若教授表示，中國曾做過一項研究調查，發現強直性脊柱炎患者的診斷平均延誤達 6-7 年。

延誤 6-7 年意味著什麼？一則數據給出瞭答案，強直性脊柱炎超過 3 年沒有及時治療或治療不當，致殘率高達 45.5%，超過 5 年這一比例升至 70% 以上。

" 致殘最嚴重的後果就是癱瘓在床，一動不能動，疼痛還將伴隨終身。" 古潔若教授介紹，強直性脊柱炎之所以造成疼痛，是因為身體的炎癥會破壞脊柱椎體，骨質被破壞，人體會啟動骨組織以修復破壞，炎癥無法消除，修復也一直持續，最終造成骨組織過度地生長—就好像皮膚被割破瞭，愈合後留下瞭比正常皮膚厚的疤痕一樣。

這種異位骨化，會使脊柱的椎體相互融合起來，從而使脊柱疼痛、活動受限。

強直患者身體各部位發生病變 / 網絡圖片

發病早期，強直性脊柱炎的患者首先是腰部變得僵硬、酸痛，慢慢的疼痛的位置開始往上移，胸椎、頸椎逐漸受到影響。

癥狀輕一點的患者駝背、低頭、仰頭、轉動的功能受限，回頭時須連同身體一起轉動，嚴重的患者呈頭部和背部的重度前屈畸形，不能平視前方，僅能看到自己腳面或因髖關節受累而喪失行走能力。

文章開頭的主人公劉毅就是 " 被延誤 " 的一員，15 歲時脊柱部位出現疼痛感，起初還隻是偶爾發作，活動活動一下情況有所好轉。

但在進入高中後，病情開始惡化，疼痛感蔓延至全身多個部位，" 就像被萬根冰涼的利刀刺著，動一動就是徹骨的鉆心的疼痛，晚上睡覺更加痛苦，咬著牙關、握緊拳頭，指甲嵌進皮膚才能度過去。"

劉毅向 39 深呼吸（39shenhuxi）透露，由於還在上學，隻能周末抽空去附近不遠的大大小小醫院看病，無一例外的是每個醫生都說找不到病因，先將就打止痛針止痛，打一針管一段時間，再發作再打。

到瞭後來，連止痛針也不管用瞭，疼痛急性發作的頻率越來越快，前一秒鐘還躺在床上什麼事都沒有，後一秒鐘就起不瞭床瞭，痛到連喊的力氣都沒有瞭，更加要命的是，這段時間他的髖關節間隙開始變窄，下蹲功能開始出現障礙，隻能扶著床沿、墻壁或者父母一步一步挪著走，2006 年 17 歲的劉毅必須拄拐行走。

"我害怕突然的死亡，更不願在這種疼痛中死去。" 看著孩子疼到死去活來，2008 年，從沒出過遠門的父親抱著最後一絲希望帶著他來到江西南昌的大醫院尋求幫助，" 這個時候我們才第一次聽說強直性脊柱炎，醫生幫我照瞭磁共振，髖關節已經侵蝕的所剩無幾，要想恢復行走的能力，隻能進行關節置換。"

19 歲的年齡早早換上瞭人工關節，為瞭減輕疼痛，才 " 真正 " 走進瞭風濕免疫科進行系統藥物治療，距離他第一次發病整整過瞭 5 年時間，" 治療的有點晚瞭，現在脊柱也開始出現融合，又駝背瞭。"

長年累月地疼痛，臉上的皺紋比其它人來的更為明顯、深刻，日漸 " 羅鍋 " 的背部和 " 鴨式 " 的步態讓劉毅看上去像個遲暮老人。

延誤的背後，偏方與秘方還在泛濫

對付身體上的疼痛已經不容易，但強直性脊柱炎患者以及傢庭，卻還得面對隨時深陷醫療騙局的可能。

" 目前即使是最為先進的生物抑制劑，也隻能延緩關節被侵蝕的進展，想要做到完全無痛，或者病人熱切期望的完全治愈——不用吃藥，永不復發，暫時做不到。" 古潔若教授表示，導致很多強直性脊柱炎的病人 " 迫不及待 " 的去尋找其它替代治療，給瞭打著 " 傳統偏方 "、" 秘方 " 騙子們有利的可乘之機。

正常脊柱 vs 強直患者脊柱，強直患者的椎骨會出現融合 / 網絡圖片

91 年出生的蘇廣梅跟 39 深呼吸（39shenhuxi）講起瞭自己上當受騙的故事 ……

我是 9 歲那年出現腿腳不便的，為瞭治病但凡有點名氣的醫院我們都去過，可醫生都說隻能緩解，直到姐姐打工附近的一個小診所的醫生告訴她。" 不要吃別的藥，隻要打我的針，堅持兩年，就可以恢復正常行走，一點問題都沒有。"

剛開始我爸還還有點懷疑，可接著就有不少曾在這個診所就醫的病友現身說法推薦，說這個醫生的針劑都是自傢的秘方，大醫院都沒有的，所以才出來做，這樣的說法讓我們傢心動瞭。

於是每隔幾個月，都會被姐姐帶著到這裡打針，從 2003 年開始，堅持瞭兩年多，剛開始的確能看到效果，可後來又出現疼痛，2 年後，隻能一動不動的躺在床上，甚至連起身都有困難，意味著好幾萬元打瞭水漂 ……

再被問到，沒有行醫執照、沒有正規的藥品批文，為什麼會相信這個藥物能把病治好？

她沉默瞭一會："實在是被這個病折磨的太久瞭，有時疼到一顆米飯掉在我的腿上，爸爸幫我掃掉，一碰到我的腿我眼淚就留下來瞭，我甚至一度想通過割脈、喝農藥來結束自己的生命，那個時候，傢裡人都怕瞭，太想治好我的病瞭，一聽說有人能治愈 ……"。

缺乏對疾病知識的瞭解，聽到 " 無法根治 " 四個字給這些強直性脊柱炎患者油生出一種絕望的害怕，為瞭杜絕日日夜夜的疼痛發作，" 治愈 " 兩字就像最後一根稻草刺激瞭他們脆弱的神經，做出許多瘋狂的行徑。

傢族遺傳籠罩下的陰影

" 這需要醫療健康從業者不斷科普疾病知識，更需要風濕免疫這類需要長期治療的慢性病領域取得治療的突破，至少能讓我們醫生知道哪些是高危人群，並且提前預防。" 古潔若作為中華醫學會風濕病學分會常務委員痛心的表示。

但難題在於，我國仍有 60% 的醫院未設置獨立的風濕病專科，現有的風濕科醫師僅有 7200 餘人，且其中超過 80% 在三級醫院工作。這些人滿為患的大醫院並沒有多餘的人力來教育這類的患者組織，而依靠患者們自己卻往往缺乏資源和管理能力。

2017 年度風濕病專科排行榜，復旦大學醫院管理研究發佈 / 圖片來源：醫脈通

" 幸運的是在病因上目前有瞭突破，發現強直性脊柱炎具有遺傳傾向性，30%-40% 的病人都具有傢族聚集患病現象，即同一傢族中往往有多個患者。"

在救治過程中強直性脊柱炎病人來自廣西玉林的蘇廣梅的一句：" 我傢裡面還有很多人有同樣的情況。" 引起瞭古潔若教授的興趣。

到她傢鄉廣西抽取傢系標本後驚訝的發現，蘇廣梅的父親這一輩，10 個兄弟姐妹都患上瞭不同程度的強直性脊柱炎，由於忽視或放棄治療等各種原因，到瞭蘇廣梅這一代，兄弟姐妹無一人能幸免，" 最後我們追溯源頭，這個疾病應該是從病人奶奶這得來的 " 古潔若教授說道。

2002 年到 2011 年，中山大學附屬第三醫院風濕免疫科古潔若教授帶領的團隊與國內 12 傢醫院風濕免疫病專傢首次完成瞭基於我國人群的全基因組強直性脊柱炎易感基因篩查研究，發現該疾病兩個新的易感基因位點，同時確認瞭 HLA-B27 基因與強直性脊柱炎發病風險的相關性。

" 在強直性脊柱炎的發病機制中遺傳因素起的作用超過瞭 90%，HLA-B27 基因呈陽性的患者一旦出現腰腿疼痛，要高度篩查強直性脊柱炎。" 古潔若表示，在確定強直性脊柱炎為基因疾病後，下一步就是研制針對該基因的靶向藥物，預測強直性脊柱病發病風險的基因芯片等等，" 但要真正實現這一步，目前還有很長的路要走。"

有時候人們說，打敗病人的並不是疾病本身，而是因為疾病而帶來的一系列連鎖反應，這種疾病緩慢而痛苦的帶走一個人的認知、尊嚴、行動能力，在接下來的日子裡，還有面臨婚育、工作、融入社會等等難題。

27 歲的譚燕決定今年換上生物制劑 " 找對象時，怕男方看我一直吃藥有想法。"

30 歲的劉毅一直擔心自己的駝背，會讓他找不到合適的對象。

28 歲的蘇廣梅用打工的錢來抵消每天的藥房，可即便如此，她依然用不起生物制劑，" 最便宜的一針就要近千元，每月用下來就至少要七八千元，太貴瞭。"

更多的強直性脊柱炎患者，慢慢接受瞭自己的病情，接受這是一場和疾病進行的漫長而艱辛的馬拉松，隻有不停歇的往前跑，跑道的終點沒有鮮花和掌聲，持續的過程中淚水多於汗水，他們破心墻，坦然走到陽光裡，則需要我們每個人更多澄澈的目光。

（應受訪者要求，文中姓名均為化名）

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39 深呼吸出品

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