“我有凍不住的愛”！漸凍人姑娘用眼睛“打字” 為自己辦生命告別會

“請大傢來，不是來看我哭哭啼啼的，我想用笑聲和感恩的心跟大傢提前告個別……”12月6日，重慶安樂生命紀念館，在患上漸凍癥的第八年，“80後”姑娘劉潔提前給自己辦瞭一場生命告別會。

劉潔在生命告別會上

溫暖的音樂代替悲傷，溫馨的故事代替眼淚，她希望以這樣的方式勇敢回顧自己的一生，坦然面對命運，感謝所有幫助過她的人們，鼓勵更多病友勇敢走下去。

60多名劉潔的親朋好友、紅十字會志願者等來到現場跟她“告別”。

她還活著，大傢卻哭瞭

“請把我的小眼睛化得大一點哦！”在化妝時，劉潔俏皮地通過眼球控制儀，跟化妝師說。

劉潔正在化妝

劉潔患有漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥，ALS）‌，在患病8年後，她的身體已嚴重受損：四肢肌肉萎縮，無法站立行走，喪失瞭言語能力。

現在，她靠眼球轉動操作眼控設備，在電腦上打出文字，再通過音箱將文字識別的語音播放出來與大傢進行交流。但她的笑容依舊燦爛，眼睛瞇起來像一輪彎月。

劉潔出現在告別會上

化好瞭妝，劉潔坐在輪椅上，在親朋好友的註視和掌聲中，被推著緩緩進入大廳。她穿著鮮亮的玫紅色外套，捧著一束向日葵。

劉潔從小到大的照片

告別會現場播放著溫馨的輕音樂，她從小到大的照片在屏幕上一一回放，記錄瞭她精彩又曲折的一生：去海邊旅行、最後一次堅持走路帶女兒逛街、病友送來親手做的蛋糕……

通過機器和主持人代發聲，劉潔總結瞭這一路的堅持：“我有三個‘凍不住’。”

第一，凍不住的樂觀，“漸凍癥像私人教練，讓我每次呼吸都覺得珍貴。”

第二，凍不住的愛，傢人、朋友、志願者、病友……他們是她的“解凍劑”。

第三，凍不住的希望，“我相信未來的醫學，也相信不放棄的力量。”

劉潔的臉上一直帶著笑意，現場觀眾卻紅瞭眼眶，很多人眼中含淚。

勇敢告別是她的人生願望

在告別會上，劉潔也勇敢地說出瞭平時想說卻沒有機會說的話。

她告訴大傢，父母在她小時候離婚後，她一度敏感、自卑、叛逆過，但後來遇見把自己當親生孩子照顧的後媽，感受到瞭濃濃的愛和溫暖，進入大學，做瞭導遊，結婚創業，人生一點點回到正軌。

疾病卻突如其來。她詼諧地說，想到小時候的遊戲：“木頭人”。“哦豁，完都完瞭，這回是真的要當‘木頭人’瞭噻。”

先是手指不聽使喚，再是腿腳變得沉重、說話開始含糊。她跑不動瞭，走不快瞭，說話越來越費力。漸漸的，身體像被一層看不見的冰一點點“封住”。

“我曾經覺得自己就像別人眼裡的‘廢人’。在患病兩年後，才敢告訴父母……”在大傢面前，劉潔坦誠承認自己的脆弱。病情越來越嚴重，幾乎完全失去自理能力時，她的情緒一次次崩潰，甚至用絕食試圖“解脫”。

“這時，有好多天使來到身邊幫我打怪，我被一群素不相識的人重新拉瞭回來。”

這些“天使”裡，有病友“大男”，有紅十字會的梅子姐姐，還有後來整整照顧瞭她三年的志願者陳茂秀阿姨……

“像一束光突然照進來，我整個人被重新托起來瞭。”

他們幫劉潔籌集醫療資源、補充生活物資，陪她看病，為她奔走。越來越多的人加入援助隊伍，陪她度過長期臥床的孤獨日子。

“那是我第二次生命的重生。”現場，無法說話的劉潔始終用感激的眼神看著大傢。

用“漸凍”的身體擁抱世界

疾病讓她的身體逐漸僵硬，心卻變得柔軟。

說話困難後，劉潔開始用眼睛交流；行動不便後，她學會用微笑讓別人安心。

那段時間她開始寫文字，把自己的經歷、情緒記錄下來，也學習如何用眼睛、眉毛、微笑去表達——曾經那個風風火火的重慶妹子，用她獨特的方式重新“回到人群”。

為推動漸凍癥研究，劉潔做瞭器官捐獻登記，希望未來能為治愈疾病貢獻力量。

她還學習通過短視頻創作成為自媒體博主，用眼球操作設備制作關於漸凍癥的內容，鼓勵瞭無數病友，並在全市獲瞭獎。‌

今年，她帶著多名病友去榮昌旅遊，遊覽夏佈小鎮，見到瞭“鹵鵝哥”林江，相互鼓勵、打氣。‌

在告別會上，視劉潔為己出的繼母張尚利也敞開心扉，第一次動容地表達：“女兒，我愛你！”

張尚利在劉潔4歲時就來到這個傢庭，兩人感情特別好。“小潔很孝順，以前當導遊時每到一個城市，都會給我用心挑選禮物。”

她說，在中國傳統觀念中，對死亡很避諱，但看到孩子現在每一天都過得快樂，也實現瞭一個個人生清單上的願望，所以放心瞭，從不支持她辦這樣的“告別會”到完全認同。

不是對生命的告別，是對生命的擁抱

在告別會的尾聲，她感謝叫瞭幾十年“媽媽”的繼母——“是你用溫熱的手幫我焐化絕望。”

劉潔在告別會上

感謝表姐——“你的陪伴像漫長暗夜裡的星光。”

感謝閨蜜“照”——“你默默撐起瞭我生命的一片天。”

她感謝那些從沒離開的朋友——“你們的善良讓我覺得自己沒有被世界拋棄。”

她還感謝瞭所有志願者、紅十字會工作人員、關心她的陌生人。“你們是我生命裡的光。”

她把最重要的話留給同樣在與疾病抗爭的病友們：“漸凍癥凍住的是身體，不是靈魂。我們不是病人，是戰士。不要放棄。社會上有很多力量在支持我們。隻要堅持，就可能等來屬於自己的‘解凍’！”

小學同學何先生從成都專程趕來，“不管以後會發生什麼，希望‘黑妹兒’（劉潔小時候的綽號）每天都快樂！”他笑著說，“黑妹兒”很愛美，今天看到她打扮得這麼漂亮也很開心。

安樂生命紀念館相關負責人王欣表示，她從業8年，第一次遇到生者辦告別會，非常佩服劉潔對生死的坦然和大愛。

燈光落下時，劉潔的眼睛仍亮亮的。那一刻，所有人都明白——

劉潔不是在向生命道別，她是在用自己的方式，讓生命圓滿，不留遺憾。

臨走前，王欣和同事們給大傢準備瞭毛線織的小小向日葵盆栽。這些向日葵盆栽承載著劉潔的祝福，“願你們向陽而生，都能活得精彩，笑得燦爛！”

上遊新聞記者 紀文伶 攝影 周本帥